В 11-місячного Владислава СМА: потрібно 2 млн доларів для порятунку життя

Владиславу Камінному скоро виповниться рік. Та у перші 11 місяців життя малюк зіткнувся зі страшним випробуванням. У нього діагностували генетичне захворювання - СМА (спінально м’язеву атрофію). Через хворобу у дитини атрофуються м’язи. Без лікування хлопчик може втратити здатність ковтати та дихати. Владиславчик - перша та довгоочікувана дитина у сім’ї. Народився абсолютно здоровим, ріс та радував рідних. Та коли малюкові виповнилося три місяці, його мама помітила, що дитя  неактивне, не може самостійно перевернутися. У хлопчика з’явився тремор рук, не було опори на ноги. Спершу лікарі заспокоювали і казали, що кожна дитина розвивається по-різному. Проте у 8 місяців запідозрили СМА та відправили на генетичний аналіз. 24 листопада діагноз таки підтвердили.

«Він узагалі  не стоїть на ніжках. Не сидить сам, не сідає, не повзає. Все, що він може робити, – це лише пасти коні і лежати. Мені дуже страшно, що хвороба прогресує», - розповіла «Правді. Наживо» (щобудня о 19:00 на NTA) мама Владислава  Вікторія.

  І хоча хвороба щодня вражає організм Владиславчика, він дуже розумний, - зауважує мама. З її слів, малюк робить спроби до чогось дотягнутися та йому і це не вдається.

“Zolgensma”врятує життя хлопчика

Врятувати життя хлопчика може один укол “Zolgensma”. Це генетична терапія, яка назавжди зупинить розвиток хвороби. Вартість - 2 млн 300 тис доларів, у гривнях це понад 60 мільйонів. Для батьків така сума захмарна. “Такий укол роблять в Америці. Є різні клініки. На даний момент ми розглядаємо кілька варіантів. Проте, точно знаємо, що саме в цій країні ми його будемо ставити”, - каже мама хлопчика. Ввести препарат “Zolgensma” в організм потрібно до двох років, а дитина має важити не більше 13 кілограмів. За таких умов укол буде набагато ефективнішим та не нашкодить організму. Зараз Владиславчик важить 11 кг і цю цифру важку контролювати, адже малюк схильний до повноти,  тож часу у родини практично нема. Кошти потрібно зібрати терміново. “Я утримую його на спеціальному харчуванню, дієтах. Він їсть лише варені овочі, м’ясо, каші, творог – для кальцію. Моя дитина не знає, що таке цукерки, бублики, навіть дитяче печиво.. Але я переконана, зовсім скоро він зможе їсти смаколики”, - не втрачає надії Вікторія. Наразі зібрали понад 5 млн грн із потрібних 60-ти Кошти почали збирати щойно дізналися про діагноз. Волонтерів залучили по всіх Україні. Рідна тітка Юлія – теж активно займається збором грошей. Каже, регулярно організовують ярмарки, акції, аукціони, поширюють інформацію через соціальні мережі та ЗМІ. Також залучають різні благодійні ініціативи – збирають гроші на концертах, у закладах громадського харчування. Зараз на рахунках є 5 млн 300 тис грн.

“Кожен з нас здатний на диво. І дуже-дуже прошу зробити це диво для Владуся. Мова йде про життя дитини. І воно не залежить ні від політичної ситуації в країні, ні від погоди. Є дитина, яка потребує допомоги і допомогти може абсолютно кожен”, - закликає тітка Владиславчика – Юлія.

Зараз батьки з Владиславчиком перебувають у польському місті Радом. Там упродовж двох тижнів малюк матиме реабілітацію. Для хлопчика замовили ортези -  медичне пристосування, призначене для змінення нервово-м'язової і скелетної систем. Ортези розвантажують, фіксують, активізують та корегують функції пошкодженого суглоба чи кінцівки. Саме у Польщі 25 лютого Владиславчик відсвяткує свій перший день народження.

 Реквізити для допомоги:

• 4731 2196 4372 1792 (visa) Андрюк Віка Георгіївна (мама)
• ‌‌5168 7451 1534 7285 Камінний Вадим Петрович(тато)
• 5168 7574 3063 6623 (mastercard) Андрюк Віка Георгіївна (мама)

4790729933795726 Андрюк Віка Георгіївна (мама) ‌Monobank 4441114413682111 Андрюк Віка Георгіївна (мама) ‌‌ПриватБанк (долар)  4731 2196 4372 1594 Андрюк Віка Георгіївна (мама) ‌EUR IBAN ‌UA 713052990262076400915240047 SWIFT CODE: PBANUA2X VIKA ANDRIUK ‌USD IBAN UA 303052990262056400915239748 SWIFT CODE: PBANUA2X ‌‌PayPal ‌ svitlanakolopai@gmail.com Svitlana Kolopai (тітка Владиславчика) Нагадаємо, торік небайдужим вдалося зібрати кошти на найдорожчий укол у світі для маленької львів'янки Вікторії Полюги, в якої також діагностували СМА. Дівчинка вже отримала рятівний препарат у США і нещодавно разом із батьками повернулася додому. Оксана Рогачук