"Не донатьте мені": Назарій Гусаков, хворий на СМА, уперше публічно відреагував на звинувачення у шахрайстві

У своєму дописі у Facebook він заявив, що припиняє збір і просить не переказувати йому кошти.

"Будь ласка, не донатьте мені. Я ні на що не збираю зараз і бачу, що якісь кошти продовжують надходити", – написав Назарій.

Гусаков зізнається, що не збирав чеків і не вів фінансової звітності за роки лікування, бо не думав, що колись "доведеться звітуватися за життя". Він пояснює, що постійно потребує цілодобового догляду, у тому числі допомоги реабілітологів, фізіотерапевтів, масажистів, асистентів, а також спецхарчування. Щомісяця на ці потреби, за його словами, витрачається 250–300 тисяч гривень.

"Реабілітація — 100–140 тисяч, допомога по побуту — 50–80, масаж — 30–40, спецхарчування — 60–70. Це не рахуючи ускладнень, процедур, додаткових препаратів", — написав він.

Назарій підтвердив, що частину високовартісних препаратів для лікування СМА доводилося купувати "з рук", а багато послуг оплачував без офіційних накладних.

"Це про реальність, де життя дорожче за бухгалтерію. Я повинен був думати на рік чи два наперед. Я просто хотів жити", — зазначив він.

Чоловік також подякував Львівській міській раді, яка вже другий рік забезпечує його життєво необхідними ліками. Проте зауважив, що забезпечення обмежене — наразі йдеться про 20 банок препарату на рік. Він сподівається на збільшення обсягу допомоги після повторного генетичного обстеження.

У відповідь на закиди щодо можливого ігрового минулого, Назарій пояснив, що працював у букмекерській сфері ще до війни, аби заробити на лікування.

"Я заробляв як міг. Я працював в БК, вже зараз заборонених у нас. Я брався навіть за обмін сум, з яких мені був маленький відсоток. Я хотів і хочу жити", — написав він.

Також він підкреслив, що допомагав іншим людям з подібним діагнозом та сім’ям військових, передаючи частину зібраних коштів.

"Я не святець, але я чесно старався не бути осторонь чужого болю. Немає ціннішого звіту, ніж те, що я досі тут. Дякую вам за життя", — підсумував Гусаков.

Назарій зазначив, що його стан значно погіршився:

"Вже не можу банально підняти рукою телефон чи взяти виделку. Наразі мій стан поганий", — зізнався він.

Нагадаємо, раніше міський голова Львова Андрій Садовий заявив, що протягом року Назарій Гусаков безоплатно отримував життєво необхідні медикаменти. Сам Назарій підтвердив цю інформацію, але зазначив, що цього замало, а офіційної медичної підтримки з боку держави за 31 рік він не відчув.

Контекст: Назарій Гусаков — один із публічних українських пацієнтів із рідкісною генетичною хворобою — СМА. Його історія неодноразово висвітлювалася у медіа як приклад боротьби за життя попри байдужість системи.